【影音】USR系列報導 走出醫療象牙塔：成功大學為「泡泡龍」編織全人照護網絡
「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水疱症）是一種罕見的遺傳性皮膚疾病，盛行率約 5 萬分之 1。患者的皮膚極為脆弱，稍微摩擦就會起水泡、形成傷口。這個看似浪漫的病名背後，是終生與傷痛相伴的艱辛人生。成大自 2017 年起發展基因診斷技術，目前已掌握超過 130 名患者及家屬的基因資料。2020 年，成大醫院更開設了全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」。為此，成大團隊提出「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」大學社會責任實踐計畫，希望透過創新的三大策略，以 3 年的時間（114-116年）為泡泡龍患者編織一張全方位的支持網絡。
維護單位:
新聞中心
更新日期:
2025.03.13
瀏覽數:
分享